Après un an de réflexion, le commissaire à la santé et au bien-être du Québec, M. Robert Salois, recommande que toutes les femmes doivent avoir accès gratuitement à un test de dépistage du syndrome de Down (trisomie 21). Cette gratuité est déjà offerte dans plusieurs provinces canadiennes et pour le commissaire, ce test aidera les parents à prendre des «décisions éclairées» sur leur avenir.
Le diagnostic de la trisomie 21 est offert gratuitement dans le système de santé québécois aux femmes de 35 ans et plus par amniocentèse. Ce procédé est toujours controversé, car il augmente drastiquement la possibilité d’une fausse couche.
La lecture de la consultation entourant cette décision est fort intéressante et disponible en ligne. On y parle entre autres de la quête de l’enfant parfait. Je vous partage un extrait :
Souhaiterons-nous dépister tout handicap, anomalie ou déficience aussitôt que nous le pourrons ? De poser cette question sous-entend non seulement qu’il est possible, dans notre société, de rechercher une certaine perfection, mais aussi que celle-ci peut être guidée par une conception claire de ce que représente la normalité.
La recherche d’une certaine perfection dans le domaine de la procréation se traduit par la « quête de l’enfant parfait ». Selon les acteurs consultés, cette quête est un leurre, car non seulement il est impossible de détecter tous les problèmes de santé avant la naissance, la trisomie 21 n’étant qu’un état parmi d’autres, mais même si un enfant naît bien portant, d’autres problèmes peuvent survenir plus tard pendant sa croissance.
Cette quête de l’enfant parfait est accentuée par l’apparente disponibilité de moyens pour l’atteindre, entre autres la génétique, même si ce n’est qu’à l’échelle des perceptions. Enfin, alors que l’autonomie décisionnelle parentale en matière de procréation n’est pas remise en question, il est important de réaliser que les perceptions des futurs parents sont influencées par celles de la société. Ainsi, certains contextes sociaux, qui accompagnent le dépistage et le diagnostic prénataux, pourraient favoriser l’avortement sélectif, comme le démontrent certaines études (Santé Canada, 2002, p. 5).
« Non, nous ne souhaitons pas l’avortement sélectif », répond le comité de consultation. Paradoxalement, « l’autonomie décisionnelle parentale » le permet.
De très bonnes questions sont posées dans ce document de 154 pages :
…pourquoi avoir ciblé la trisomie 21 ? Pour plusieurs, il semblait incompréhensible que cette condition ait été choisie en premier lieu pourun dépistage prénatal, alors qu’elle est viable, qu’aucune solution thérapeutique n’est suggérée pour faire suite à un résultat positif du dépistage et du diagnostic, et que l’avortement ou la poursuite de la grossesse sont les deux seules options possibles. Par ailleurs, la qualité de vie des personnes présentant la trisomie 21 est souvent bonne et, quoiqu’elles nécessitent des soins et une attention particulière, elles représentent aussi une source de joie pour leur entourage.
Avec cette prémisse, on pourrait s’attendre à remettre en question ce dépistage à n’importe quel âge, mais non. Le document prétend que l’on ne peut revenir sur des « acquis ». Si ces « acquis » sont disponibles à quelques-uns, il faut les offrir à tous.
Il faut lire le document pour voir par quelles voies le comité réussit à monter en dogme le sacro-saint droit de choisir. Un droit de choisir qui se traduit, comme des statistiques françaises nous l’apprennent, par la solution choisie chez 90% des parents qui apprennent que leur enfant aura la trisomie 21 : l’avortement.
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Ce qui me frappe toujours avec cette question des enfants trisomiques, c’est que tous les parents qui ont perduré durant les moments plus difficiles avec ces enfants ne remettent jamais en question leur choix d’avoir mis au monde un enfant différent.
J’ai la chance d’en connaître plusieurs. Il faut les entendre nous dire leur immense joie d’avoir cet enfant qui amène une dimension nouvelle à la famille. Une capacité d’aimer incroyable. Le dépistage ouvre la porte à un choix que je ne peux comprendre: enlever la vie à un enfant qui est simplement différent et dont le potentiel est fascinant.
Prions pour donner la force aux parents qui se retrouvent devant ce choix. Une force surhumaine souvent bien difficile à trouver sans une immense foi en Dieu.